Asignación universal por hijo
(Discapacidad, sexualidad y adultez)
Lic. Diego Bruno Belmonte.
Presentación.
Este trabajo fue escrito con la intención de poder recopilar en un espacio de formulación a aquellas preguntas que se van construyendo de manera individual o colectiva en los años de práctica profesional, formando parte de un equipo de trabajo y de su intercambio con personas con discapacidad intelectual (D. I.) y sus familias.
Voy a intentar recortar en este escrito, un área de conocimiento que implique entrecruzamientos posibles sobre las siguientes temáticas: discapacidad intelectual, familia, sexualidad, lenguaje, adolescencia y adultez.
El desarrollo de este escrito entonces intenta reflexionar en torno a las instancias que en el transcurso de la vida hacen a la asunción de una posición subjetiva adulta, en el marco de nuestra sociedad actual y de las vicisitudes que con relación a esto atraviesan algunas personas con D. I. y sus familias.
Algunas de las preguntas más significativas que guían este trabajo podrían empezar a enunciarse de la siguiente manera: ¿De qué manera se relaciona lo singular de la sexualidad de cada persona con la legalidad desplegada en relación a los otros? Esta organización simbólica plasmada en la habilitación subjetiva que promueve la salida exogámica, es una adquisición que precede incluso a la secuencia de hitos culturales que definen nuestra vida adulta, como el trabajo, el proyecto de familia propia, la vocación, etc. ¿Qué incidencia tendrá este desarrollo temprano sobre la calidad de la circulación social en la adultez?
En la adolescencia la emancipación a una autoridad reconocida no está garantizada por la transformación biológica del cuerpo sino que dependerá de la tramitación de vínculos filiales propios de cada familia ¿Cómo influirá esto en la sucesión o no de herramientas necesarias para asumir la responsabilidad con autonomía?
Es cierto que, estos interrogantes sobre sexualidad y adultez trascienden el recorte de la D. I., serían preguntas aplicables a cualquier sujeto insertado en la historia de nuestra cultura.
Sin embargo y teniendo en cuenta que una conceptualización actualizada de la discapacidad incluye articular, en cada caso singular, la relación existente entre las diferencias psicofísicas de un sujeto y las posibilidades que su contexto ofrece o debe modificar para adaptarse a estas diferencias: en el caso específico de “sexualidad y discapacidad”, cuanto más inhabilitantes sean las representaciones que el contexto cultural ofrece desde sus resistencias, mayores serán las barreras, mayor será la discapacidad de cada sujeto.
Teniendo en cuenta estas preguntas y posibles respuestas, desarrollaré a continuación el aporte de un material que intenta colaborar con la definición de una posición más clara para la intervención y la orientación en el trabajo con las familias, en nuestro rol como agentes de salud.
Desarrollo.
1. Asignación universal por hijo.
En primer lugar voy a tomar una de las leyes simbólicas de organización social con mayor arraigo y trascendencia: “La prohibición del incesto”. Esta norma tiene una probada aplicación universal en sus distintas versiones culturales. “Para Lévi-Strauss, la prohibición del incesto es el único fenómeno que tiene al mismo tiempo una dimensión natural y una cultural: está en relación con la naturaleza porque tiene la universalidad de los instintos, y está en relación con la cultura porque presenta el carácter coercitivo de las leyes sociales. Constituye, para el pensador francés, el movimiento gracias al cual, por el cual, pero sobre todo en el cual, se cumple el pasaje de la naturaleza a la cultura.”
Esta ley es, fue y será una asignación a cada miembro de nuestra estirpe, ejecutada por los representantes de la ley de cada familia, pero que implícitamente está fundamentada en la conservación de la sociedad en su conjunto. Las reglas del juego no están escritas en ningún manual o reglamento, sin embargo son claras: algunos objetos no se podrán desear ni poseer y otros, por descarte, quedarán a disposición de la conquista. Hablo de “descarte” y de “conquista” porqué al ser las figuras parentales los primeros objetos de fijación sexual, la salida de esta primera ligazón no será posible sin atisbos de despecho.
Esta prohibición reglamenta simbólicamente entonces, en las células de cada comunidad, un orden para cada hijo en torno a cómo ser sujeto sexuado; desde una lectura psicoanalítica también implicaría el riesgo de quedar cómo “objeto de goce”, en algunos de los casos. Es decir, al estar inhabilitada, bloqueada o entorpecida esta vía de salida de la sexualidad, las posibilidades de recorrido para el encuentro con el otro, se visualizaran en mayor penumbra.
“Cualquier movimiento hacía la autonomía resulta insoportable tanto para el niño como para su madre. Hay angustias y dependencias mutuas en escena, de fragmentación por una fallida constitución de una imagen unificada en el hijo y en la progenitora por la amenazada ilusión de completud que le brinda la posición de objeto fetiche del niño”; Escribe Alicia Fainblum, al describir las vicisitudes frecuentes en el ejercicio de las funciones parentales, estructurantes para el sujeto en su relación futura con la legalidad cultural.
Entonces ¿Cómo opera la prohibición del incesto en familias con uno o más hijos con discapacidad intelectual? ¿Atraviesa esta ley a todos los miembros de la familia por igual? Pareciera que en estos casos la interdicción: “ni conmigo, ni con tu padre, ni con tus hermanos pero sí con cualquier otro” es el comienzo de una habilitación que no terminará de tramitarse llegado el momento de consumación.
Sergio tiene 26 años de edad y su infancia ha sido muy particular. Abandonado a pocos meses de nacer es criado y atendido en un hogar. En este primer tiempo, Sergio fue tratado y recuperado de un cuadro de desnutrición grave, del cual quedaría como secuela un retraso madurativo en su desarrollo intelectual. Siendo un niño pequeño y desprovisto de cualquier lazo afectivo que lo visitara en este tránsito, Sergio es recogido finalmente por una pareja de padres que ya había adoptado un bebé en el mismo hogar, algunos años antes. Una vez integrado en su nueva familia, ha crecido y ha atravesado su adolescencia en un contexto de cuidados y contención, siendo hoy un adulto con una vida activa pero con algunas dificultades para resolver su autonomía con determinación propia.
Luego de algunas experiencias frustrantes en torno al sostenimiento de un trabajo y de las relaciones que con sus compañeros y compañeras se había generado, concurre a un centro de día para personas con discapacidad buscando una actividad cotidiana y un grupo de amigos. Apenas ingresado, se integró rápidamente a sus pares y a los proyectos propuestos, incluso ha comenzado y sostenido una relación de noviazgo con una compañera. En lo diario de estás actividades, Sergio y su novia sólo se encuentran en el contexto de compartir espacios grupales, de manera tal que el despliegue del contacto físico íntimo y amoroso entre ellos empieza a entrar en conflicto con el encuadre institucional. También les cuesta emprender actividades por separado pero, por sobre todo, tener registro de la incomodidad implícita en el contraste entre lo público y lo privado. En varias oportunidades se interrumpieron escenas en donde la pareja se ofrece a la mirada o participación activa de otros, en su apogeo erótico. Repetidamente se interviene sobre esto sin dejar, al parecer, marca alguna de legalidad.
Cuando esta situación llega a su punto máximo de enfrentamiento institucional, se hace evidente un nuevo conflicto con un tercero, una compañera en común a la pareja aspira al amor de Sergio con exclusividad, seducida por las promesas constantes, intensas y secretas del joven. Esta afrenta también ha sido abordada en repetidas intervenciones por el equipo de coordinadores, teniendo algunos efectos de ordenamiento en ambas chicas pero sin llegar a afectar el despliegue de Sergio.
Algunas de las consultas de padres al equipo de psicólogos, médicos o referentes de una institución que ofrece la prestación de “centro de día” para adultos con D. I., tienen que ver con la demanda de orientación acerca de la sexualidad de sus hijos. En la mayoría de los casos el profesional se ve tentado a preguntar: ¿De que manera enfrentó las mismas dudas sobre la sexualidad de sus otros hijos sin discapacidad?
Beatriz es madre de un joven de 23 años que asiste a nuestra institución, ella y su marido piden una entrevista motivados por la necesidad de orientación acerca de la sexualidad de su hijo, sobre esto ella se adelanta a declarar: “me anda dando vueltas si él quisiera o no tener sexo”
Durante una entrevista con la médica del equipo, Norma, mamá de una mujer de 38 años de edad que ha sido admitida en la institución, responde frente a la siguiente pregunta:
-¿Sabe usted si su hija ha tenido relaciones sexuales o ha estado embarazada alguna vez?
-No, ella no puede, Yo a mi hija la castré. La doctora sorprendida repregunta:
-¿Se ha realizado una intervención quirúrgica de ligadura de trompas?
-No, yo la tengo charlada, solo puede tener amigos no novios, tengo miedo de que le sucedan cosas malas con respecto a la sexualidad, le dolería.
En pocas ocasiones los intercambios van dirigidos en torno a la problemática de si estos “chicos especiales” podrán con el manejo de los métodos anticonceptivos que garantizan la evitación de una nueva generación tocada por la “tragedia”. Sin embargo, cuando avanzan las entrevistas y podemos acordar racionalmente sobre las capacidades disminuidas o no de sus hijos, con apoyo o sin él, pero que en definitiva serían suficientes para incorporar la información necesaria para saber de que manera cuidarse de un embarazo o de una enfermedad de transmisión sexual, emerge a la luz otro tipo de interrogantes que se expresan de esta manera: ¿Qué sentirá él/ella sobre la sexualidad? ¿Cómo podrán hacerlo?
Rosa es invitada a conversar a una entrevista con psicólogos de la institución, a partir de distintas situaciones que viene experimentando su hijo Sergio en el marco de su participación.
Ella nos cuenta que Sergio apenas dice que está con una chica, que hay otras chicas que lo llaman por teléfono pero claramente escuchamos en esta descripción, un relato que dista mucho de la intensidad con que Sergio despliega su vitalidad en relación a estos vínculos y su sexualidad. Ella opina que esta bien que tenga amigas pero no novia, que él no está para “estar de novio”. Su hermano mayor, que ha formado ya su propio proyecto en pareja, también le aconseja: “Sergio no te metas en problemas”. Cuando preguntamos por qué el joven no puede “estar de novio”, su mamá dice: “él siempre necesitó, que le garanticen que nunca lo van a dejar de querer, como cuando era chiquito, es eso”.
2. Adolescencia sí, emancipación veremos.
La adolescencia es un objeto de estudio que se define como una complejidad bio-psico-social. Hace su apertura en el desarrollo de los organismos con un despertar hormonal que activa una serie de cambios planificados genéticamente, con el fin último e inminente de habilitar un cuerpo dotado para la elección de la sexualidad reproductiva. Pero este será sólo el comienzo del devenir de un proceso que durará varios años y que, abriendo pasó a nuevas fases evolutivas culminará, con suerte, en el renacimiento de un sujeto habilitado para el intercambio social. Es decir, que su irrupción tiene un alto componente biológico pero su final se trama, como el desenlace de un cuento, en la singularidad subjetiva de un ser social ubicado en un tiempo y un espacio “googleable” en la cultura.
Haciendo un repaso sobre conceptos fundamentales que hacen al estudio profundo de la adolescencia, podemos destacar que:
Es una etapa crítica que afecta a un sujeto y a su familia, y que generará un movimiento de desprendimiento del joven desde su familia de origen con la consecuente “emancipación”. Este término acuñado en el derecho romano como “liberación de un esclavo por parte de su amo”, ha tenido su adaptación al derecho contemporáneo como “el logro de aquellas facultades a las que se acceden mediante la mayoría de edad”.
Si tratamos de forzar estas coordenadas hasta la realidad de los adolescentes con D. I. podemos ver que muchas veces no se facilita la emancipación, ya que el peso de las figuras parentales, en estos casos, se ve postergado eternamente por la dependencia a una autoridad omnipotente. Consecuencia de esto, observamos en muchas familias que el hijo con D. I. no sólo no inicia un camino adolescente hacia un desmembramiento desde su familia de origen, sino más bien quedará, ya de adulto, como un elemento soldado a una estructura que envejece pero que no se transforma.
Siguiendo este análisis a través del uso analogías con términos de la jerga del derecho, sabemos de muchas familias de personas adultas con D. I. que no encuentran otra salida más que la figura legal de la Curatela, para la entrada a una adultez “protegida” y asegurada de nuevos perjuicios para su hijo y su entorno cuidador. Considerando que actualmente, en el magma de las representaciones sociales sobre la discapacidad empieza a ponerse en juego una incipiente llama que plantea el ajuste de derechos y obligaciones para esta minoría, nos podemos preguntar: ¿De qué manera afectará en el desarrollo subjetivo de estas personas el advenimiento a un grupo social que le asigna per se un equipo sin licencias para ejercer su potencia cuando adulto?
Es entonces la adolescencia, un tiempo de redefinición de los roles familiares. Movimiento que implica cambios a nivel de variables de tiempo, espacio y poder; esto suele manifestarse en frases como: “¿A qué hora vas a volver?”, “En mi habitación no entrás” o “¿Y vos quién sos para decirme que hacer?” Suponemos que esta transición que la familia posibilita hacia el grupo de pares y hacia lo cultural, si bien no es posible experimentarla sin sensaciones vertiginosas e inestables, posibilitará una ganancia, un menos por más, dejar la niñez atrás para comenzar un nuevo tipo de vida.
Observamos que la idiosincracia de la familia con uno o más miembros con D. I. incluye una serie de mecanismos que estancan este proceso hasta cristalizar en los casos más graves, una eterna infancia; estas modalidades vinculares, apoyadas sobre estructuras mas grandes que le darán credibilidad y sostén, como son los sistemas de creencias y las representaciones sociales, se han instalado con un fin evitativo, para negar la conflictiva adolescente. Blanca Aida Nuñez escribe al respecto:
“La pareja paterna suele sofocar también la confrontación generacional entre ellos y el hijo. Se evita el enfrentamiento. Se ahogan las conductas típicas de la adolescencia de oposición, provocación y rebeldía”. Y agrega también: “Esta transición sólo pueden hacerla quienes son acompañados y sostenidos en este proceso.”
Como también sabemos, este movimiento hacia una nueva identidad es a su vez para los padres un “cara a cara” con la propia maduración, la irreversibilidad del tiempo y la caída de la omnipotencia. Esta es una temporada castigada por sensaciones ambivalentes que alternan entre el deseo de independencia y el temor por desligarse del todo. Y como empezamos a desarrollar anteriormente, ante la inminente maduración sexual y la posibilidad procreadora, la salida exogámica es una “media verónica” elegante y airosa frente a la prohibición del incesto.
Como ha sido muchas veces documentado en bibliografía sobre discapacidad, la crisis que embiste contra una familia en estos casos (frente la noticia de un diagnóstico y los sucesivos avatares en la cotidianidad de un niño diferente insertándose en los márgenes de la “normalidad”), se manifiesta en padres que en una vivencia melancólica de este recorrido, no pueden dejar de sentir que este hijo nunca podrá. Frente a este contraste, podemos decir que sucede un proceso inverso al acontecido en la adolescencia convencional. Si dijimos que la adolescencia enfrenta a la decadencia de los padres con la potencia del hijo, en estos casos, el hijo con D. I., desprovisto y desarmado de toda potencialidad ¿Cómo podrá funcionar como rival en la confrontación? Será más bien como la sobrecarga de un niño pesado en los brazos de un viejo cansado. Ambos responsables de la negación del paso del tiempo.
3. Buscando una línea en el horizonte
Por último, me gustaría agregar algunas reflexiones sobre la relación que todas estas vicisitudes descriptas tienen bajo el efecto que el atravesamiento del lenguaje ejerce sobre todo sujeto.
Cuando los significantes que nos representan y nos enlazan a pares en situaciones comunes en nuestra sociedad aparecen ineficaces o inaccesibles para la circulación de algunos grupos minoritarios como el que agrupa a la D. I., estamos en presencia de inserciones parciales, de segregación invisible. Que filtro sino el lenguaje nos deja más afuera o adentro de la relación con los otros; frases que forman parte del vocabulario de nuestra comunidad y que identifican aquellos hitos de la vida adulta que hemos analizado, como “irme a vivir solo”, “salir con alguien”, “¿A que te dedicás?, etc., no parecen tener efecto de codificación en muchas personas adultas con D. I.; parecen no cumplir su función de facilitación de inclusión en una serie de identificaciones, de “parecerme a los demás” sino más bien lo contrario, reflejarían a la manera de un espejo roto.
Este proceso que empezamos a describir aparece “de oficio” en la adolescencia a partir del movimiento exogámico de cada miembro de la familia, y lógicamente tiene su inicio en la infancia; todos gradualmente, y con la regulación vincular de nuestros padres, vamos tramando un tejido con otros. En este interjuego, compartimos con compañeros y amigos modismos del lenguaje, estilos de vestir, ídolos y odiados comunes, etc.
La inclusión en este circuito del lenguaje posibilita la circulación social a partir de compartir representaciones que pueden ser nombradas como tal. Con su mirada crítica Marcelo Silverkasten sostiene: “Es por esto, que debemos apresurarnos a introducir nuestra segunda definición y sus corolarios de las consecuencias representacionales y simbólicas de la dificultad de integrarse a un sistema de intercambio simbólico: el discapacitado al no insertarse en un sistema productivo (o reproductivo según el caso) no circula por un sistema de intercambio, es un sujeto fijado. No produce ni reproduce. Y en consecuencia, no circula.”
Conclusiones
Reflexionar sobre estas hipótesis no será mas que una búsqueda de respuesta al hecho concreto de que las personas con D. I., en su mayoría, permanecen inhibidos o invisibles frente al atravesamiento de aquellas leyes simbólicas que organizan nuestra realidad social, incluso y paradójicamente cuando existen convenciones con reglamentos internacionales firmados y ratificados que proclaman estos derechos como fundamentales en muchas latitudes del globo.
Con respecto a la tramitación de la sexualidad, estaríamos ante el planteo de un nuevo problema a profundizar en otra ocasión: ¿Cuál es el nivel de impermeabilidad en la intimidad que limita entre padres e hijos en estas familias? ¿Por qué ni desde un lado ni desde el otro ha prosperado en infinidad de casos el velo suficiente para el desarrollo de una sexualidad íntima?
Trabajamos en nuestra práctica cotidiana con adultos con D.I. en donde la sola idea de construir, sostener y proyectar una frontera de intimidad subjetiva que propicie el desarrollo de una sexualidad adulta es vivida por ellos como un impensable y por sus familiares, como una amenaza horrorosa.
Entre la adolescencia y la adultez se reabre en cada sujeto, en cada nuevo momento de sus días, la posibilidad de elegir y trabajar sobre su posición, su responsabilidad, y esto moldea para cada uno de nosotros el estado de una habilitación que permitirá la mejor calidad de vida en el tránsito de cada etapa.
Bibliografía:
* OMS. “C.I.F” 2001.
* Antropología Online.
* http://antropologia-online.blogspot.com.ar/2007/10/el-problema-del-incesto.html
* Alicia Fainblum. “Discapacidad, una perspectiva clínica desde el psicoanalisis” 2004.
* Blanca Nuñez. “Familia y discapacidad, de la vida cotidiana a la teoría” 2007.
* Marcelo Silberkasten. “La construcción imaginaria de la discapacidad” 2006.