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Discapacidad, trauma y duelo

Vicisitudes de algunas tramas vinculares

Daniel Szwarc – Carolina Luongo

 “Los hombres sin historia son la historia”

(Silvio Rodríguez: Sin hijo, ni árbol, ni libro)

El presente trabajo intentará interrogar algunos rasgos específicos de los vínculos familiares en jóvenes y adultos con discapacidad intelectual. Si bien no vamos a perder de vista la singularidad del caso por caso, no dejaremos al mismo tiempo, de nombrar algunas insistencias y continuidades que nuestra práctica profesional nos devela cotidianamente. 

Introducción

En primer lugar concebimos ineludible señalar que cuando hablamos de discapacidad intelectual lo hacemos en referencia a una limitación de las funciones intelectuales, de basamento orgánico, siendo que dicha limitación puede llegar a estar afectada por cuestiones de orden subjetivas. En tal sentido “…Idénticas deficiencias no generan idénticas características psicológicas y ni siquiera idénticas discapacidades. La constitución del aparato psíquico no depende de factores de orden biológico…”.  El déficit no es pues lo que define. Sí lo hace su lugar en el sistema social.  

La discapacidad a su vez, es importante añadir, carece de representaciones sociales y culturales que posibiliten coordenadas en el abordaje de la misma. Más bien, lo que acontece frente a la irrupción de la discapacidad, es un tiempo despedazado. No hay tiempo anterior que provea significantes para asir la situación, tiempo coagulado, donde se pierde la perspectiva de futuro como temporalidad posible.

¿Cuáles son las potenciales consecuencias de esto? El sujeto con discapacidad intelectual, halla obstaculizada su inserción en el sistema productivo, no transita por un sistema de intercambio, es un sujeto fijado. No produce ni reproduce. Y en consecuencia no circula: los escenarios de intercambio son limitados y poco utilizados por él sin estar tutelado. Esta falta de circulación social suele llevarlo a una cada vez más consistente fijación a su familia de origen, que se traduce numerosas veces en  falta de amigos, de parejas y, como derivación, de proyectos a futuro.

Ciertos dispositivos de reproducción del poder aparecen claramente en el Siglo XVIII,  momento histórico de la disciplina. Según Foucault, es cuando nace un arte del cuerpo humano que cuanto más obediente, más útil. A partir de ello se distinguen cuerpos que producen, que reproducen, y también cuerpos que sobran. Poder, aptitud y capacidad dentro del imaginario social de nuestras representaciones.

La discapacidad, por lo tanto, en absoluto tiene que ver sólo con lo real de los cuerpos. Lo real es un pleno. La realidad del cuerpo se construye. El cuerpo discapacitado como todo cuerpo nace igualmente fragmentado. La constitución subjetiva de alguien que porta una discapacidad será, sin dudas, un proceso de entrecruzamiento complejo que pivoteará entre las determinaciones del Otro social, la marca orgánica, el anclaje en un linaje y la posición subjetiva que pueda ir adviniendo. “La discapacidad es un concepto representacional (…) No es un crudo real. Impregnado del imaginario social, la discapacidad circula por los avatares de las épocas”. 

La eterna niña

Verónica comienza, una vez más, un tratamiento psicoanalítico, a sus 25 años, debido a cierta rebeldía y hostilidad en el seno de su hogar, denunciada por su madre.

La joven nace con Síndrome de Down. Su familia se entera del diagnóstico horas después del nacimiento. En el parto la enfermera le dice a su madre: “¡Es una nena, va ser bailarina!”. Esa afirmación colabora con la fantasía que su madre construye al poco tiempo: “Me la cambiaron en la clínica”.

Cuando reciben el alta luego del nacimiento, la madre se va sola del sanatorio, sin su hija. El abuelo al ver llegar a su hija sin su nieta le da una cachetada y la manda nuevamente a buscarla.

Verónica es la menor de tres hermanos. Hija de un matrimonio de comerciantes de tela, ligados al negocio de la moda. Su madre de oficio modista, una mujer muy preocupada por la imagen y las apariencias, se muestra siempre sumamente arreglada en su atuendo. Su padre, comerciante, heredó el negocio de su familia.

“Yo ansiaba una nena después de dos hijos varones”, relata la mamá.

Verónica atraviesa una niñez muy controlada por su madre, quien está en cada detalle. Ésta le confecciona los atuendos para los días festivos que se asemejan a los de una muñeca. A su vez, determinan familiarmente darle lo que denominan “la mejor educación”, disponiendo para ello de un grupo de profesionales que desarrollan sus tareas en su casa. El encuentro y circulación con otros niños son pues sumamente excepcionales.

A pesar del paso del tiempo, en la adolescencia los rasgos estéticos siguen sosteniéndose. Lo que cambia es su incorporación a una escuela de educación especial. 

Verónica a los 25 años no anda sola por la calle, ni maneja dinero. Tiene en la actualidad una relación de noviazgo con un compañero de escuela. “Ese compañerito la vuelve loca” relata la madre, quien lee los mails que Verónica intercambia con Víctor.

En la casa de Verónica hay muchas fotos familiares exhibidas. Mientras que las mismas muestran escenas de la vida familiar en las que sus integrantes están en múltiples escenarios, en las que ella aparece, siempre se halla dentro de su cuarto. 

Verónica grita y patea cuando necesita cosas. Hoy tiene un dispositivo de acompañamiento terapéutico en su casa a razón de dos veces por semana. Su psicóloga lo propuso para que Verónica pueda empezar a realizar cosas nuevas y mediar entre ella y su madre. Al respecto ésta dice: “Amorosas las chiquitas que vienen, pero no sé qué es lo que van a hacer”, desestimando así cualquier propuesta de trabajo. Sin embargo en los intersticios que las acompañantes y Verónica logran construir, algunos movimientos subjetivos instituyentes aparecen: preguntas acerca de su sexualidad, ganas de aprender a viajar sola, cuestionamiento acerca de su vestimenta, entre otros.

¿De qué rebeldía se trata aquella que en un inicio denuncia la madre de la joven? ¿Por qué desestima el trabajo de las profesionales siendo ella quien de alguna manera las convocó? ¿Qué lugar ha tenido Verónica para desplegar sus recursos subjetivos más allá de los ideales familiares y el lugar otorgado? 

En procura de encontrar razones que den cuenta de ello, tomando como referencia a Gomel y Matus, partimos de la base de que en la instauración de una familia, modalidad contemporánea de lazo social, se juegan dos exigencias de índole diversa. La primera concierne a garantizar la continuidad de la organización social. La segunda atañe a velar la ajenidad del otro, la imposibilidad vincular. Con diferentes alcances, entendemos que ambas operatorias se hallan obstaculizadas en el seno de la familia de Verónica. Podemos inferir en este material clínico, que en el momento del nacimiento se produce un trauma que impide la elaboración de una pérdida fundamental: la niña esperada no llega y en su lugar algo siniestro se presentifica.  La niña “cambiada” no se constituirá jamás en portadora de los legados familiares de belleza y estética. Sus vestidos de muñeca que no declinan con el paso del tiempo, serían intentos fallidos,  y por ende incesantes, de velar en la esfera imaginaria lo no procesado en el plano simbólico.

“Trauma es, sobre todo, ruptura de la trama representacional, de la historización simbolizante. Trauma es ante todo, desgarradura, agujero. El duelo, en cambio, es sobre todo trabajo de duelo: supone trabazón, ligadura, trama representacional, tejido simbólico que permita volver a historizar, volver a disponer, no ya de lo perdido pero sí de lo que escapó de su sombra”. 

Verónica está fijada. Su “rebeldía” sea tal vez el intento desesperado de abrirse paso a pesar de las rígidas determinaciones de su familia. Su escasa circulación social, su vestuario siempre idéntico, sus pocas herramientas concernientes a la autonomía, darían cuenta en tal sentido de un duelo nunca realizado por sus padres. A su vez, si abrimos nuestra mirada a lo transgeneracional, podríamos esgrimir que la cachetada que le es propinada a su madre por su propio padre al regresar a su hogar sin Verónica, no habilita el espacio para desarrollar el mencionado trabajo de duelo, sino que, por el contrario, desde el taxativo mandato familiar parecería clausurar dicha posibilidad. Tal como plantea Daniel Waisbrot, “Cuando algo de lo traumático inunda, el duelo, como trabajo, es imposible. Es necesario recorrer un camino que permita conducir del trauma al inicio del trabajo de duelo”. 

La exigencia vincular de procesamiento de la diferencia acontece para esta madre en los acotados márgenes que la infantilización y la discapacidad estipulan, sin dejar lugar así a sanciones favorables y al despliegue de aspectos valiosos por fuera de esos parámetros. Si bien entendemos que las dimensiones de lo semejante, lo diferente y lo ajeno se encuentran anudadas en un vínculo, podríamos concluir que en la familia que nos compete estos aspectos se encuentran débilmente articulados a partir de la primacía de lo ajeno no procesado. “En el caso de la filiación, el reconocimiento del hijo como semejante, como perteneciente al propio linaje es resorte fundamental del lazo familiar. La vacilación de ese reconocimiento hace lugar a la angustia y genera esos modos inquietantes de aparición de lo extraño, en lo familiar o lo familiar en lo desconocido”.  Verónica, no logrando constituirse como semejante, parecería no compartir, según lo expresan las fotos que hay en su hogar, los escenarios por los que circula su familia como tal. Verónica tiene el lugar de lo aglutinado, de lo que no circula, de lo que no progresa, permaneciendo dentro de los visibles muros de su habitación y de los sutiles, pero no por ello menos eficaces, muros de su infancia y de su discapacidad. En consonancia con esto, la aparición en la joven de signos de interés sexual es, una vez más, entorpecida por su madre, degradando el asunto al plano de lo infantil al sancionar a su novio como “el compañerito que la vuelve loca”, y descartando así cualquier otra lectura desde, por ejemplo, la esfera de la identificación en el vínculo con su hija, en tanto mujer. 

En síntesis, retomando los interrogantes iniciales, podríamos presumir que su madre subestima a las profesionales que intervienen con su hija, porque en el movimiento subjetivo que el devenir vincular posibilita, ella ve resquebrajarse su eterna “casa de muñecas”.

La eterna anciana

Sara es la hija menor de un matrimonio que en edad avanzada logra este segundo embarazo. Según el relato de los padres lo buscaron por bastante tiempo y se concretó cuando la mamá había pasado los cuarenta y un años. Apenas acontecido el nacimiento, la madre tiene una “crisis nerviosa tremenda” a partir de una anoxia perinatal en Sara, que dificulta el encuentro con ella durante los primeros días de vida. Recién a la semana del nacimiento, comienza a amamantarla y a cargarla en brazos por tiempos prolongados.

La mamá, de ocupación maestra, hija mayor de un matrimonio judío, se establece en Argentina luego de que la guerra y la pobreza los expulsara de Europa. Ella es testigo del desmembramiento familiar y del posterior exterminio de la mayoría de sus integrantes. El padre de Sara, comerciante, también resulta ser el hijo mayor de un matrimonio judío. La suerte de su familia es similar a la de su esposa. Su hermano mayor, casado, con dos hijos,  es un profesional exitoso de la salud.

Sara crece muy pegada a su madre. Su papá para esa época posee un trabajo en el interior del país, por lo cual transcurre mucho tiempo de viaje. En la escuela Sara aprende con dificultades y no se relaciona con sus compañeros. No obstante, este no es un factor de alarma ni de preocupación manifiesta para sus progenitores. Su madre constantemente se muestra pendiente de la salud y de la educación de su hija a cada momento, llegando incluso a realizarle los deberes escolares de manera regular. En el inicio del secundario de educación especial, según sus padres relatan, Sara sufre una “crisis nerviosa” que le genera como consecuencia la imposibilidad de concluir su escolaridad, requiriendo en algunos períodos de tratamiento psiquiátrico. 

Sara hoy tiene 38 años, aunque por su semblante asemeja ser casi una anciana. Asiste a una institución para personas con discapacidad intelectual donde realiza diferentes actividades.  Camina encorvada, viste ropa de señora mayor y en reiteradas oportunidades en el transcurso de una jornada su rostro cambia de la sonrisa a la extrema desesperación, aunque generalmente su expresión es de preocupación. La habitan ideas, ideas que se le imponen y no puede dejar de tenerlas. Ella pregunta: “¿Si me va a pasar algo, no me va a pasar nada?”.

En el último tiempo Sara comienza a descender claramente de peso. No quiere comer nada elaborado en la institución, aún estando ella presente en la confección de los alimentos. “Tengo la idea de que a la comida le ponen algo y me voy a intoxicar”.  A veces se puede reír de lo que dice. Tiene un alto manejo de la ironía y cuenta con cierta gracia sus reflexiones. 

Cuando Sara inicia su participación en la mencionada institución su madre emprende llamados telefónicos todas las mañanas para averiguar si su hija ha llegado. Este llamado, pasados cinco años de su inserción, aún persiste y se da generalmente a los pocos minutos de su arribo. En una oportunidad Sara se retrasa, lo cual hace que su madre grite desencajada desde el otro lado del teléfono. El tiempo de demora no es mayor a los veinte minutos. Ante la noticia del arribo de Sara la mamá de todas maneras no logra tranquilizarse y dice exaltada: “¡Yo quiero saber qué hizo y qué pasó en ese tiempo!”.

¿A qué tiempo se refiere la madre de Sara cuando clama explicaciones? ¿A qué responde el carácter pendiente y desesperante de esta madre que no cede a pesar del paso de los años? ¿Por qué Sara es una señora vieja de sólo 38 años?

Todo sujeto nace dentro de una trama vincular en la que preceden significaciones que se legan a las generaciones posteriores. Existen, a su vez, como en la vida de Sara, sucesos y fragmentos de acontecimientos que por su intensidad traumática no logran ligadura psíquica, careciendo como tales de representación simbólica. Se trata de acontecimientos en la vida de un sujeto que lo confrontan con la castración, y demandan en consecuencia un gran esfuerzo psíquico, que en algunos casos llega a exceder sus posibilidades, adquiriendo entonces características de trauma psíquico. No hay palabra que nombre eso. Los mismos se legan pues como herencia en su capacidad traumática, siendo por ejemplo la vía del acting, de la desmentida y de la compulsión repetitiva tendencias en procura de lograr algún nivel de procesamiento.

Conjeturamos que el suceso acaecido a la hora de nacer Sara y la discapacidad intelectual consecuente, favorecieron la aparición de lo traumático de las experiencias vividas por ambos padres y por sus antecesores y, como corolario, los mecanismos tendientes a mitigarlo. Podemos presuponer incluso que la discapacidad ha actuado como plataforma y facilitador en la que se desplegó lo psicopatológico. Hay “huellas que no alcanzan representación simbólica, (…) impresiones que superan las posibilidades de tramitación psíquica y circulan en calidad de energía no ligada que se lega como herencia en su capacidad traumática”.  Su discapacidad, en tal sentido, como factor que contiende en primer término con los ideales de la época y, en segundo lugar, como elemento que cuestiona la posibilidad de trascendencia y que, como tal, delata crudamente los límites de la vida, podría explicar el lugar diferencial que Sara ha ocupado con respecto a su hermano. La muerte, podríamos pensar, aquella que no sin costos pudieron sortear sus padres, aparece nuevamente, en su carácter masivo e insoslayable. La palabra, aquella que podría viabilizar un trabajo de duelo y su posible elaboración, no logra emerger frente al carácter traumático del acontecimiento. Así el trauma se reedita y con él se generan y reproducen estrictos mecanismos de control tendientes a que “nada suceda”. En virtud de ello, podemos observar cómo Sara ha quedado contenida en sus movimientos, transitando sólo por espacios físicos y temporales vigilados fuertemente por su madre, sin posibilidad alguna a que algo del orden de lo eventual acontezca. Por otra parte, también nos resulta llamativa la sujeción/alienación de Sara, a partir de sus rasgos físicos, su vestimenta y sus modos expresivos, a formas ligadas claramente con la vejez, momento evolutivo que, en virtud de su edad, es rasgo de su madre.

El concepto de alienación es un término bifronte que puede hacer referencia tanto a un momento lógicamente esperable en la constitución de un sujeto, como, tal lo que sucede con Sara, a una modalidad patológica de lazo tendiente a la no diferencia.

Sara se halla circunscrita a un vínculo con su madre en donde la tendencia que prevalece es justamente la alienante. Vínculo “cuya meta es tender a un estado aconflictivo, (…) que presupone una vivencia no nombrable y no perceptible por el que la vive. Es la realización de un deseo de matar el pensamiento que está presente en los dos sujetos”.  Sara no posee tiempo más allá del estipulado y vigilado por su madre, no viste atuendos diferentes, ni tiene edad que la distancie de aquella. Veinte minutos de vacilación son suficientes para que algo de la angustia traumática advenga en su progenitora con todo su poder presente. “El deseo es negar el devenir y volver hacia atrás. Se propone la exclusión de toda duda, duelo o conflicto. La alienación marca el camino de la repetición, el siempre igual, la mismidad y del pensamiento con certezas”.  ¿Será por eso que Sara se pregunta: “¿Si me va a pasar algo, no me va a pasar nada?”, evidenciando un claro temor a que algo del orden de lo eventual, novedoso y, como tal, ajeno a la repetición traumática, acontezca?

Es por tanto que cuando lo que impera es el trauma, su carácter mortífero lejos de mitigarse, prolifera llegando incluso a actualizarse transgeneracionalmente. Se emplean pues recursos tendientes a aislarlo o clausurarlo, pero como su retorno se hace indefectible, esos métodos implementados para tal fin siempre son ineficaces. Y, paradojalmente, en su ejecución se revela aquello que se procura recubrir. Podríamos considerar por tanto que Sara, no pudiendo tener un tiempo para ella más allá del alcance de su madre, estando incluso detenida en una suerte de no temporalidad, que la torna anticipadamente en vieja y antigua, queda ubicada en una posición claramente mortífera donde no parecería haber lugar para que le sucedan cosas de un orden más vital. Y su madre, podríamos pensar, reproduce medios coercitivos de control que no hacen más que emparentarla con los métodos implementados por aquellos de quienes ella pudo escapar. 

Sin hijo, ni árbol, ni libro

Todo nacimiento implica un porvenir. Es una construcción que se nutre de la historia, del encuentro de una pareja y de un necesario espacio sin plena definición que será el marco para que un sujeto advenga. El nuevo ser será garante de la continuidad de un linaje en tanto ingrese sosteniendo un contrato simbólico por el cual recibirá su nombre y una filiación.

La ley  que garantiza la construcción de una sociedad y que regula la sexualidad de los hombres es la ley del incesto. Es por lo tanto a partir de una prohibición que se posibilita una circulación.

Frente al diagnóstico de una discapacidad, en el momento del nacimiento, pareciera producirse un trastrocamiento en diversos órdenes. El que nace, en tanto entidad primaria a devenir, parece no tener estatuto de semejante, no facilita la apertura del canal identificatorio, y no se deposita por ende más que sufrimiento en esa carne desvalida. No se inviste el futuro. 

La ley del incesto parecería no ser plausible de circular y atravesar al sujeto con discapacidad, en tanto no se entrega al Otro cultural alguien portador de dote para el intercambio. El sujeto queda fuera del intercambio. ¿Será por ello entonces que la sexualidad de una persona con discapacidad tiende a irrumpir como algo siniestro? 

La entrada en la vida adulta está marcada por una serie de hitos que cambian más menos en diferentes culturas: del estudio al trabajo, del hogar paterno al conyugal, de la categoría de hijo al de padre de familia. Pasos que requieren de una maduración psicomotriz, condicionadas en mayor o menor medida por la variable cronológica, pero que requieren para su implementación de un sujeto plausible de ser responsable, es decir poseedor de la capacidad de responder por lo que hace y lo que dice.

¿Por qué pues parecería que las personas con discapacidad intelectual ven dificultada la concreción de dichos pasos, siendo que sólo los menos, aunque poseedores de recursos cognitivos y físicos suficientes, acceden a la constitución de una familia, conforman una pareja o logran desempeñarse en puestos de trabajo?

La continuidad del orden social requiere de la transmisión de marcos definidos tanto por legalidades como por construcciones imaginarias de pertenencia. Ahora bien, en primer lugar, ¿es posible dicha transmisión si la persona en cuestión está por fuera de las leyes?  El discapacitado es justamente un ser que está afuera de las leyes porque se considera que no está en condiciones de cumplir las mismas. O para decirlo más claramente, tomando las ideas de Marcelo Silberkasten, quien tiene una discapacidad no está fuera de la Ley, sino fuera de las leyes, es un extranjero, que como tal está incluido pero no integrado, no está afuera pero no por ello adentro. Las leyes son creadas en función y para un sujeto preconcebido con determinados rasgos deseantes, de posibilidades de acción en el mundo, cosa que el discapacitado no podría ejercer. La Ley, desgarrada, sólo permitirá la circulación del sujeto para fijarlo en un lugar. Un lugar entre paréntesis de todo sistema de inter-cambio. En segundo lugar, siendo que el pacto denegativo en interjuego con el contrato narcisista, determinan y distinguen lo valioso y plausible de vincular de aquello del orden de la ajenidad, ¿cómo será posible instituir los marcos que derivan de dichas operatorias cuando la imagen que transmite el sujeto dista palmariamente de los ideales establecidos y, en tanto tal, interroga crudamente y evidencia la falta en ser de todos los sujetos intervinientes? Creemos, en tal sentido, que la discapacidad en general funciona como una categoría que actúa como compensatorio social en tanto permite mantener la falta en ser a una distancia suficiente como para evitar interrogaciones tanto en aquellos que la poseen como en los que son nominados normales. De allí su fortaleza, de allí la dificultad para cuestionarla/representarla y cuestionar a quienes la portan, de allí la dificultad para implicarse e indagarse en relación a ella. La discapacidad es, en tal sentido, una categoría que se ubica siempre distante, más allá de cualquier posibilidad de implicación y/o rectificación subjetiva. Algunos porque la blanden como bandera de identidad, tan inconmovible como cualquier ícono determinado por una convención fuertemente aceptada. Otros porque la alzan para ubicarse en la vereda opuesta, sin nada que ver con ella. Y mientras tanto generándose mecanismos de identificación que tornan cada vez más sólidas las poblaciones ubicadas a uno u otro lado de la discapacidad, sin posibilidad de interrogación alguna. 

Por otra parte, y en consonancia con esto, con la pobre o nula circulación de las subjetividades y de los cuerpos, resulta llamativo el manejo de lo temporal que en los casos citados se lleva a cabo. Mientras que Verónica parecería ser una perenne niña, Sara una eterna vieja.

Por un lado observamos la fijeza y quietud que esto implica, cristalizándose las dos en un momento etario puntual que, como todo aquello que permanece inmóvil, se acerca más a la muerte que a lo que pueda tener que ver con lo vital. Pero, por otro lado, y en conformidad con esto, observamos que tanto una como otra se ubican por fuera del momento evolutivo que en virtud de sus edades podrían hallarse transitando. Parecería ser pues la adultez el estadío a evitar, a desmentir, a impedir que aflore. Momento singular en la vida de todo sujeto, en tanto sus recursos sexuales y subjetivos lo hacen un ser capaz de reproducir-se. La adultez es, en tal sentido, lo que abre la posibilidad de la reproducción y, con ella, de la reproducción de lo traumático, de lo no tramitado. 

Es por ello que cualquier atisbo que pudiera dar cuenta de lo adulto, lejos de ser elaborado como tal, es anulado radicalmente a partir del desborde que genera. "Lo imposible es una fracción constitutiva de lo que somos: lo ignoto del otro nos enfrenta una y otra vez a lo ignoto en nosotros mismos".  De esta manera la falta en ser, límite estructural y fundante de todo ser humano, se mantiene a una distancia tal que nunca llega a ser interrogada.

El examen de realidad que se establece como primer paso del duelo, implica una constatación de las pérdidas, que en cualquier caso es una constatación subjetiva, es decir, bajo el lente de la trama de significaciones conscientes e inconscientes. Siguiendo este razonamiento la emergencia de la angustia traumática, según Freud afecto propio del trauma, podría ser la expresión subjetiva de la confrontación con esta falta, ante la cual el sujeto se encuentra desvalido. En estos estados la lógica que prima es la del todo o nada, y en estos términos el sujeto es nada. La relación es al ser, como en el primer tiempo del complejo de Edipo. El pasaje del ser al tener implicaría entonces un pasaje de la pérdida a las pérdidas, lo cual señala ya una forma de tramitación, es decir de duelo. Cuando se logra realizar este recorrido que va desde el “todo o nada”, a las “partes”, recién allí se abre la posibilidad de construir una identidad, no sin cierto costo, que evite, tal las tragedias griegas, la infructuosa repetición de lo traumático en el afanoso intento de evitarlo.

Bibliografía

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